Bajo el lema de mirar más allá del diagnóstico, el encuentro abordó los tumores cerebrales desde una perspectiva integral, poniendo el foco no solo en los avances científicos y clínicos, sino también en el acompañamiento a las personas afectadas, la divulgación, la investigación y el impacto social de estas enfermedades.

Uno de los momentos más emotivos de la jornada fue la entrega de la distinción “El cerebro no es gris”, un reconocimiento con el que ASTUCE Spain agradece el compromiso de instituciones y profesionales que contribuyen de manera significativa a mejorar la vida de los pacientes y sus familias.

En esta edición, la distinción fue otorgada a GEINO, recogida por la Dra. María Ángeles Vaz, en reconocimiento a su cercanía y apoyo constante a nuestra asociación. Asimismo, se reconoció a Dña. Patricia Nieto, directora científica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), por el respaldo continuado que la entidad presta tanto a ASTUCE Spain como a las personas afectadas por tumores cerebrales.

La jornada también estuvo marcada por testimonios que pusieron en valor la importancia de escuchar y dar visibilidad a la experiencia de pacientes y familiares, una perspectiva imprescindible para comprender el verdadero alcance de estas patologías.

Entre los contenidos presentados destacó la exposición de los resultados de la encuesta sobre tumores cerebrales, realizada por Ipsos en colaboración con ASTUCE Spain. Silvia Bravo, por parte de Ipsos, y Manuel Meléndez, presidente de ASTUCE Spain, dieron a conocer este proyecto dividido en dos grandes áreas: una primera centrada en la percepción social de los tumores cerebrales y una segunda dedicada a recoger la realidad vivida por pacientes y sus entornos familiares.

Otro de los momentos relevantes fue la presentación del proyecto OligoSpain, a cargo del Dr. Juan Solivera. Esta iniciativa representa una importante apuesta por la investigación y abre nuevas expectativas para las personas diagnosticadas con oligodendroglioma y para sus familias.

El workshop concluyó con mesas redondas y espacios de debate que permitieron compartir conocimientos, experiencias y propuestas de futuro entre todos los participantes, reforzando la importancia del trabajo conjunto para seguir avanzando.

Desde ASTUCE Spain queremos agradecer a todas las personas, profesionales, entidades colaboradoras y asistentes que hicieron posible esta jornada. Su implicación y compromiso son fundamentales para continuar impulsando la investigación, la concienciación y el apoyo a quienes conviven con un tumor cerebral.

Seguimos trabajando para que los tumores cerebrales sean cada vez más visibles, mejor comprendidos y abordados desde una perspectiva humana, científica y social.

Porque el cerebro no es gris.

Los tumores cerebrales no solo impactan en la salud física. También pueden alterar la vida emocional, familiar, laboral, social y económica de quienes reciben el diagnóstico. Por eso, desde ASTUCE Spain queremos aprovechar este día para recordar que hablar de tumores cerebrales es hablar de investigación, de acceso a tratamientos, de acompañamiento, de rehabilitación y de derechos.

ASTUCE Spain en Vozpópuli con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales

Con motivo de esta fecha, Vozpópuli ha publicado una entrevista a José Luis Mantas, director de ASTUCE Spain, en la que se aborda la realidad de los pacientes con tumores cerebrales y las necesidades que siguen sin estar cubiertas.

En la entrevista, José Luis comparte su experiencia como paciente diagnosticado de un oligodendroglioma en 2022 y explica cómo un tumor cerebral puede cambiar por completo la vida de una persona y de todo su entorno.

Una de las frases que mejor resume la urgencia de avanzar en investigación es clara:

“Se están usando tratamientos de hace más de 20 años”

Esta afirmación pone sobre la mesa una realidad que desde ASTUCE Spain venimos señalando desde hace tiempo: los tumores cerebrales necesitan más recursos, más investigación y una mayor equidad en comparación con otros tipos de cáncer que cuentan con mayor visibilidad e inversión.

Una enfermedad con grandes necesidades no cubiertas

Los pacientes con tumores cerebrales se enfrentan a múltiples desafíos. Algunos están relacionados directamente con la enfermedad y sus tratamientos; otros tienen que ver con las consecuencias que aparecen después del diagnóstico: secuelas físicas, cognitivas, psicológicas, laborales y sociales.

Desde ASTUCE Spain consideramos fundamental avanzar en varias líneas:

• Mayor financiación para la investigación en tumores cerebrales.
• Acceso más ágil a tratamientos innovadores y ensayos clínicos.
• Apoyo psicológico para pacientes y familiares.
• Rehabilitación física, cognitiva y emocional.
• Reconocimiento adecuado de la incapacidad laboral cuando el paciente lo necesita.
• Mejora de la detección precoz desde Atención Primaria.
• Creación de un registro nacional de tumores cerebrales.

Contar con un registro nacional permitiría conocer mejor la realidad de esta enfermedad, disponer de datos más precisos y planificar mejor los recursos sanitarios y sociales necesarios.

Visibilidad para avanzar

Uno de los grandes problemas de los tumores cerebrales es su escasa presencia en la conversación pública. Aunque su impacto puede ser devastador, siguen siendo enfermedades poco conocidas y con poca presencia en los medios.

Por eso, que un medio como Vozpópuli haya dado espacio a esta realidad en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales supone una oportunidad importante para acercar esta enfermedad a la sociedad y poner voz a quienes conviven con ella cada día.

La visibilidad no es solo comunicación. La visibilidad puede impulsar investigación, mejorar la comprensión social, reducir el aislamiento de los pacientes y ayudar a que las instituciones escuchen sus necesidades.

Nuestro compromiso como asociación

En ASTUCE Spain trabajamos para acompañar, informar y representar a las personas afectadas por tumores cerebrales y a sus familias. Nuestro compromiso es seguir reclamando más investigación, más recursos y más apoyo para que ningún paciente se sienta solo ante el diagnóstico.

Hoy, en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales, queremos recordar a todas las personas que conviven con esta enfermedad, a quienes cuidan, a quienes investigan y a quienes ya no están.

Los tumores cerebrales necesitan más voz.
Necesitan más investigación.
Necesitan más compromiso.

Desde ASTUCE Spain seguiremos trabajando para que esta realidad sea escuchada.

Puedes leer la entrevista completa a José Luis Mantas en Vozpópuli aquí:
“José Luis Mantas, paciente con un tumor cerebral: ‘Se están usando tratamientos de hace más de 20 años’”

Hoy hemos vivido una jornada muy especial con la celebración de la IV Jornada Benéfica de Basket, un evento solidario organizado a beneficio de Astuce Spain – Asociación de Tumores Cerebrales, que ha vuelto a demostrar cómo el deporte puede convertirse en una poderosa herramienta de concienciación, encuentro y apoyo social.

Las instalaciones del Indoor Sports Center de Villamayor (Salamanca) han acogido a jugadores, familias, amigos, colaboradores y numerosas personas comprometidas con nuestra causa, que han querido aportar su granito de arena participando en una jornada marcada por el compañerismo, la solidaridad y la emoción.

Este encuentro ha tenido además un significado muy especial al rendir homenaje a Cheto, cuya memoria ha estado presente durante toda la jornada. Su legado, su espíritu y el cariño que tantas personas siguen sintiendo por él se han reflejado en cada momento compartido, creando un ambiente de cercanía y unión difícil de describir con palabras.

Uno de los instantes más emotivos del día ha sido poder reencontrarnos con su familia. Ha sido un auténtico privilegio compartir la jornada con Óscar, hermano de Cheto; Dodi, su mujer; y Bea, cuñada de Cheto y esposa de Óscar, entre otros familiares y amigos que han querido acompañarnos. Su presencia ha hecho aún más especial este homenaje y nos ha recordado la importancia de mantener vivo el recuerdo de quienes dejan una huella imborrable en nuestras vidas.

Desde Astuce Spain queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a los organizadores, voluntarios, patrocinadores y colaboradores que han hecho posible esta iniciativa. Queremos hacer una mención muy especial a Andrés Blanco, creador, impulsor y organizador de esta Jornada Benéfica de Basket. Gracias por tu dedicación, compromiso y esfuerzo para convertir este evento en un punto de encuentro solidario que, año tras año, ayuda a dar visibilidad a los tumores cerebrales y a apoyar a pacientes y familias.

Del mismo modo, agradecemos a todas las personas asistentes su implicación y apoyo, ya que cada participación contribuye a dar mayor visibilidad a la realidad de los tumores cerebrales y a reforzar el acompañamiento que ofrecemos a pacientes y familiares.

Eventos como este nos recuerdan la importancia de seguir trabajando juntos para impulsar la sensibilización social, fomentar la investigación y construir una red de apoyo cada vez más fuerte para quienes conviven con esta enfermedad.

Gracias por acompañarnos una vez más y por demostrar que, cuando la solidaridad y el deporte juegan en el mismo equipo, el resultado siempre es ganador.

¡Nos vemos en la próxima edición!

La publicación recoge algunas de las conclusiones del documento de consenso sobre el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH y su impacto social y económico en España, presentado recientemente en Madrid con la participación de ASTUCE Spain, profesionales sanitarios, sociedades científicas y expertos en políticas públicas.

Una enfermedad que va mucho más allá del ámbito sanitario

Aunque los avances en diagnóstico y tratamiento han permitido mejorar el pronóstico de muchos pacientes, los gliomas de bajo grado continúan siendo una enfermedad progresiva e incurable que puede generar importantes secuelas a largo plazo.

Las personas afectadas pueden experimentar alteraciones cognitivas, dificultades para mantener su actividad laboral, problemas emocionales y una importante carga para sus familias y cuidadores. Sin embargo, gran parte de este impacto continúa siendo desconocido para la sociedad.

Precisamente, uno de los principales objetivos del documento presentado es poner el foco en aquellas consecuencias que no siempre son visibles, pero que condicionan profundamente la calidad de vida de los pacientes.

El «tumor invisible»

Uno de los conceptos que más relevancia ha adquirido durante la presentación del consenso es el de «tumor invisible». Los expertos explican que muchas de las consecuencias del glioma de bajo grado no son evidentes a simple vista.

A diferencia de otras enfermedades, numerosos pacientes continúan desarrollando parte de su vida cotidiana mientras conviven con problemas de memoria, dificultades de concentración, fatiga mental, alteraciones cognitivas o limitaciones funcionales derivadas tanto de la enfermedad como de sus tratamientos.

Esta realidad provoca que, en muchas ocasiones, el impacto que sufren los pacientes y sus familias pase desapercibido para su entorno laboral, social e incluso institucional.

Un importante impacto económico y laboral

Uno de los aspectos más novedosos del documento es la cuantificación del impacto socioeconómico de la enfermedad.

Los datos presentados reflejan que las pérdidas de productividad laboral asociadas al glioma de bajo grado pueden alcanzar entre 76.000 y 87.000 euros durante los primeros años tras el diagnóstico. A ello se suman los costes indirectos que asumen las familias, los cuidadores y el sistema de apoyo necesario para acompañar a las personas afectadas.

Estas cifras ponen de manifiesto que el impacto de la enfermedad va mucho más allá de la atención sanitaria y que es necesario incorporar una visión integral que tenga en cuenta las consecuencias sociales, laborales y económicas del diagnóstico.

La necesidad de un cambio de paradigma

El documento de consenso también plantea la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención más amplio y centrado en el paciente.

Entre las prioridades identificadas se encuentran la mejora del diagnóstico precoz, el acceso a la innovación terapéutica, el fortalecimiento de la investigación clínica, la creación y mejora de registros específicos de tumores cerebrales, el refuerzo de los programas de neurorehabilitación y apoyo psicológico, así como una mayor participación de los pacientes en las decisiones relacionadas con su enfermedad.

Los expertos coinciden en que el abordaje de los gliomas de bajo grado debe contemplar no solo la evolución clínica del tumor, sino también la preservación de la calidad de vida de quienes conviven con él.

El papel de ASTUCE Spain

Desde ASTUCE Spain trabajamos para que la realidad de las personas afectadas por tumores cerebrales tenga una mayor visibilidad social e institucional. La participación en iniciativas como este documento de consenso responde a nuestro compromiso de trasladar la voz de los pacientes a los espacios donde se toman decisiones que afectan a su calidad de vida.

Además de impulsar la investigación, la asociación continúa defendiendo la necesidad de mejorar el acceso a la innovación, reforzar los programas de apoyo psicológico y neurorehabilitación y promover una atención verdaderamente integral para las personas afectadas por tumores cerebrales.

La publicación de este reportaje en un medio nacional como 20 Minutos supone una nueva oportunidad para seguir concienciando a la sociedad sobre una enfermedad que, pese a su impacto, continúa siendo una gran desconocida para muchas personas.

Referencias

20 Minutos: https://www.20minutos.es/salud/glioma-bajo-grado-un-tumor-cerebral-raro-que-afecta-los-jovenes-su-plenitud-vida-dia-hoy-es-tratable-pero-incurable_6978688_0.html

iSanidad: https://isanidad.com/375279/el-glioma-de-bajo-grado-el-tumor-invisible-para-la-investigacion-que-atraviesa-la-vida-de-pacientes-y-cuidadores-con-perdidas-de-hasta-87-000-euros/

Aunque representa solo una parte pequeña de los tumores cerebrales, su impacto puede ser enorme en la vida de quienes lo padecen y de sus familias. Porque hablar de un tumor cerebral no es hablar únicamente de un diagnóstico médico. Es hablar de cambios en la memoria, en la concentración, en el estado de ánimo, en la energía diaria, en la autonomía y en la forma de relacionarse con el entorno.

Muchas personas con oligodendroglioma conviven con síntomas que no siempre son visibles desde fuera. Pueden aparecer crisis epilépticas, fatiga persistente, alteraciones cognitivas, cambios emocionales, dificultades para recordar o una sensación constante de incertidumbre ante la evolución de la enfermedad.

Esa incertidumbre también afecta a las familias y a los cuidadores, que muchas veces tienen que adaptarse a una realidad nueva, compleja y difícil de explicar. Acompañar a una persona con un tumor cerebral implica comprender que algunos cambios no dependen de la voluntad del paciente, sino de la propia enfermedad y de sus tratamientos.

Actualmente, el abordaje del oligodendroglioma puede incluir cirugía, radioterapia y quimioterapia, según cada caso. Pero junto al tratamiento médico también son necesarios el apoyo emocional, la información rigurosa, el acompañamiento social y la visibilidad.

Porque lo que no se conoce, muchas veces no se comprende. Y lo que no se comprende, puede aumentar la soledad de quienes ya están atravesando un camino difícil.

Desde Astuce Spain queremos alzar la voz por todas las personas con oligodendroglioma. Por los pacientes, por sus familias, por quienes cuidan, por quienes investigan y por quienes trabajan cada día para mejorar el diagnóstico, los tratamientos y la calidad de vida de las personas afectadas por tumores cerebrales.

Cada tumor tiene su historia.
Cada paciente tiene su voz.
Y cada historia merece ser escuchada.

En el Día Mundial del Oligodendroglioma, te invitamos a compartir este mensaje. La información salva vidas. La empatía las transforma.

El acto, celebrado en la Delegación Territorial de Salud y Consumo de Sevilla, ha reunido a profesionales sanitarios, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes institucionales con el objetivo de impulsar una atención más coordinada, precisa y centrada en las personas afectadas.

El documento, titulado “Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH”, ha sido elaborado por Servier junto a un amplio grupo multidisciplinar formado por sociedades científicas, expertos clínicos y asociaciones de pacientes, entre ellas ASTUCE Spain.

Un paso adelante para los pacientes con tumores cerebrales

Los gliomas de bajo grado con mutación IDH afectan principalmente a adultos jóvenes de entre 30 y 40 años y representan aproximadamente el 80% de este tipo de tumores. Aunque se consideran tumores de crecimiento lento, son progresivos e incurables, y generan un fuerte impacto físico, emocional, social y económico en la vida de los pacientes y sus familias.

Este consenso nace con la voluntad de unificar criterios diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento en todo el territorio nacional, promoviendo un modelo asistencial más homogéneo y equitativo.

Entre las principales necesidades identificadas destacan:

Mejorar el acceso al diagnóstico molecular de precisión.
Reforzar la coordinación multidisciplinar entre especialidades.
Garantizar el acceso a terapias innovadoras y ensayos clínicos.
Incorporar de forma sistemática apoyo psicológico, rehabilitación y atención social.
Dar visibilidad al impacto laboral y económico que sufren pacientes y cuidadores.
El impacto invisible de la enfermedad

Durante la jornada también se ha puesto el foco en las consecuencias que esta enfermedad tiene más allá del ámbito sanitario.

Según los datos presentados, más del 90% de los pacientes experimentará recurrencia tumoral a largo plazo y muchos no logran reincorporarse plenamente a su vida laboral tras el diagnóstico. Además, una parte importante de los pacientes desarrolla ansiedad, depresión o estrés postraumático, necesitando apoyo psicológico continuado.

A ello se suman las secuelas cognitivas y físicas derivadas de la cirugía y los tratamientos, que hacen necesarias terapias de neurorrehabilitación, fisioterapia, logopedia y acompañamiento especializado.

El documento también pone de relieve el importante impacto económico sobre las familias, tanto por la pérdida de productividad laboral como por los costes asociados a los cuidados y tratamientos complementarios.

La voz de los pacientes

Durante el acto, José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain y paciente, destacó la necesidad de seguir impulsando la investigación y mejorar el acceso a nuevos tratamientos:

“Quienes padecemos esta enfermedad convivimos con una profunda incertidumbre y con secuelas físicas y cognitivas que transforman por completo nuestra vida. Necesitamos más investigación, acceso ágil a nuevos fármacos y ensayos clínicos, rehabilitación integral y una mayor visibilidad social”.

Desde ASTUCE Spain seguimos trabajando para defender los derechos de las personas con tumores cerebrales, promover la investigación y contribuir a una atención más humana y centrada en las necesidades reales de pacientes y familiares.

Un consenso para avanzar juntos

La presentación de este documento supone un importante punto de partida para avanzar hacia un modelo asistencial basado en la evidencia científica, la colaboración multidisciplinar y la participación activa de los pacientes.

La implicación conjunta de profesionales sanitarios, administraciones públicas, investigadores y asociaciones representa un paso fundamental para mejorar el futuro de las personas que conviven con gliomas y otros tumores cerebrales.

Dentro del programa científico, Astuce Spain estará presente en la conferencia inaugural de oncología, bajo el título:

“Cerca de las personas, cerca de la investigación. Astuce como motor de investigación colaborativa, creación de un biobanco de gliomas difusos.”

Una intervención que pone el foco en algo esencial:
acercar la investigación a las personas y fomentar la colaboración para avanzar en el conocimiento de los tumores cerebrales.

La sesión será moderada por:

• Dr. Francisco González-Llanos Fernández (Hospital Universitario de Toledo)
• Dr. Juan Solivera Vela (Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba)

Desde Astuce trabajamos para impulsar proyectos que conecten a pacientes, investigadores y profesionales sanitarios, porque solo juntos podemos avanzar.

Seguimos construyendo futuro, cerca de las personas.

Por primera vez, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha visibilizado esta enfermedad mediante la lectura de una Declaración Institucional, situándola en la agenda pública y sanitaria.

El acto contó con la presencia de Santiago Álvarez, miembro de ASTUCE, y de la Dra. Amaya Hilario Barrio, vocal del comité científico de la Sociedad Española de Neurorradiología y especialista del Servicio de Radiodiagnóstico en el Hospital Universitario 12 de Octubre.

Este reconocimiento pone el foco en una patología poco frecuente, compleja, incurable y de curso progresivo que afecta principalmente a adultos jóvenes. Su impacto va mucho más allá del diagnóstico:

• Dificultades para una detección temprana y precisa
• Progresión tumoral
• Secuelas cognitivas que afectan a la autonomía
• Impacto emocional, social, laboral y económico
• Necesidad de una atención coordinada y multidisciplinar

Desde ASTUCE, este paso supone un avance muy significativo: dar visibilidad a un cáncer raro y complejo, y abrir camino para impulsar mejoras reales en investigación, diagnóstico, acceso a la innovación, acompañamiento psicosocial y equidad asistencial.

La Declaración Institucional también subraya áreas clave como la neuroimagen avanzada, las pruebas moleculares, los biomarcadores, la investigación clínica, los registros de datos en cáncer y el apoyo integral a pacientes y familias.

Nuestro reconocimiento también a la Dra. María Ángeles Vaz, presidenta de GEINO y médico adjunto del Servicio de Oncología Médica en el Hospital Ramón y Cajal, por destacar la importancia de seguir reforzando la investigación clínica y el avance del conocimiento científico.

Seguiremos trabajando para que el glioma de bajo grado con mutación IDH tenga la visibilidad, los recursos y la atención que merece.

Esta primera reunión ha contado con una asistencia cercana a 40 profesionales, entre investigadores básicos, clínicos y doctorandos, que han compartido ideas y propuestas para avanzar en el proceso de creación y consolidación de GEINO Young. El encuentro ha sido un espacio de diálogo enriquecedor, donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de crear estructuras sólidas que faciliten la investigación y la innovación en esta patología.

La iniciativa ha sido muy bien valorada por María Ángeles Vaz, actual presidenta de GEINO, quien destacó la importancia de apoyar a las nuevas generaciones de investigadores. Junto a ella, Dr. Antonio Fuentes, miembro del Comité Científico de Astuce, y el doctorando Andrés Pordomingo serán los encargados de llevar adelante este proyecto en sus primeras fases.

Durante la asamblea se acordó la convocatoria de una próxima reunión, en la que se definirán de forma más concreta las líneas de actuación, la planificación de encuentros científicos y las estrategias para favorecer la colaboración entre los distintos grupos de investigación.

Desde Astuce Spain nos sentimos profundamente orgullosos de haber contribuido al nacimiento de GEINO Young, un grupo que, sin duda, será clave para avanzar en el conocimiento y el tratamiento de los tumores cerebrales. Además, confiamos en poder convocar próximamente la primera beca de investigación destinada a apoyar el desarrollo de este ilusionante proyecto.

Seguiremos trabajando para que la investigación sea una realidad cada vez más fuerte y coordinada, siempre con la mirada puesta en mejorar la vida de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, el Dr. Antonio C. Fuentes-Fayos presentó cómo actúa Astuce desde una perspectiva integral: desde la concienciación de la población y la visibilización de los tumores cerebrales, hasta la acción directa orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como el impulso a la investigación científica y a la innovación terapéutica gracias a su comité científico.

Se expusieron también las numerosas colaboraciones y sinergias que Astuce ha logrado consolidar desde su creación, tanto a nivel nacional como internacional, con entidades de referencia como OligoNation, el Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y la International Brain Tumour Alliance, construyendo una red sólida que conecta a pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios e investigadores. En este contexto, se puso en valor la colaboración activa con SERVIER, que apoya a Astuce en los distintos eventos, iniciativas y actividades que se desarrollan a lo largo del año.

Uno de los ejes principales del encuentro fue la reflexión conjunta sobre los retos actuales en el tratamiento de los gliomas, especialmente en pacientes que han sufrido recaídas. En este sentido, se abordó la importancia de seguir avanzando hacia un acceso más amplio a vorasidenib, siempre desde una perspectiva científica, ética y centrada en el beneficio del paciente. Asimismo, se destacó la necesidad de trabajar en la creación y consolidación de hospitales de referencia a nivel nacional, que permitan ofrecer una atención más especializada, equitativa y coordinada para las personas afectadas por tumores cerebrales.

La reunión ha supuesto un paso más en el fortalecimiento de una alianza basada en la colaboración, la confianza y el compromiso compartido, con un objetivo común: mejorar el presente y el futuro de los pacientes con tumores cerebrales. Astuce Spain continúa así su labor como puente entre la sociedad, la ciencia, las instituciones y la industria, convencida de que solo desde el trabajo conjunto se podrán generar cambios reales y duraderos.