Para ASTUCE Spain, este proyecto tiene además un significado muy especial: nuestra asociación participa y da soporte a esta iniciativa, contribuyendo a que la voz, la experiencia y las necesidades reales de los pacientes con tumores cerebrales y sus familias formen parte de la investigación.

Un paso que representa un importante hito para nuestra asociación y que refuerza una de las razones por las que nació ASTUCE: impulsar la investigación de los tumores cerebrales y conseguir que los pacientes estén presentes allí donde se construye su futuro.

Un gran proyecto nacional frente al glioblastoma

GLIOLIFE-AECC está liderado por el Dr. Joan Seoane, del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), y el Dr. Juan Manuel Sepúlveda, del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Durante los próximos años, investigadores y profesionales de distintos centros españoles trabajarán de manera coordinada para comprender mejor el origen del glioblastoma y buscar nuevas formas de diagnosticarlo, monitorizarlo y tratarlo.

Entre sus líneas de investigación se encuentran el estudio de posibles factores relacionados con el origen de la enfermedad, el desarrollo de técnicas de seguimiento menos invasivas, como la biopsia líquida, y la investigación de nuevas estrategias de inmunoterapia, incluyendo terapias CAR-T.

El proyecto también impulsará ensayos clínicos y una amplia red hospitalaria con un objetivo especialmente importante: favorecer que los avances de la investigación puedan llegar a los pacientes independientemente del lugar de España en el que vivan.

La voz de los pacientes también forma parte de la investigación

Uno de los aspectos que desde ASTUCE consideramos especialmente relevantes de GLIOLIFE-AECC es su voluntad de situar al paciente en el centro.

La investigación no puede avanzar únicamente desde los laboratorios. También necesita conocer las dificultades, necesidades y desigualdades que encuentran pacientes y familias durante todo el proceso de la enfermedad.

En este sentido, la participación de ASTUCE contribuirá a abordar cuestiones como la equidad territorial y las posibles diferencias en el acceso a tratamientos, ensayos clínicos, atención especializada y servicios sanitarios.

Para nuestra asociación, poder llevar esta realidad a un proyecto científico de esta dimensión representa un paso muy importante.

El Comité Científico de ASTUCE, una pieza fundamental

Durante la presentación de GLIOLIFE-AECC participó Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain, quien puso en valor las nuevas herramientas y oportunidades que este proyecto podrá aportar tanto a los pacientes como a los profesionales implicados en el abordaje del glioblastoma.

El Comité Científico de ASTUCE es una pieza fundamental en nuestra apuesta por la investigación de los tumores cerebrales.

Formado por profesionales e investigadores vinculados a diferentes áreas de la neurooncología, nos aporta conocimiento, criterio científico y una conexión directa con los avances que se están produciendo en este campo.

Su labor nos permite acercar la ciencia a los pacientes, impulsar la colaboración entre profesionales e investigadores y, al mismo tiempo, trasladar al ámbito científico las necesidades y preocupaciones de quienes conviven con un tumor cerebral.

La presencia de ASTUCE en iniciativas como GLIOLIFE-AECC es también fruto de ese trabajo conjunto entre pacientes, familias, profesionales e investigadores.

Gracias a nuestra “hermana mayor”, la AECC

Desde ASTUCE queremos expresar especialmente nuestro agradecimiento a la Asociación Española Contra el Cáncer por habernos escuchado, por confiar en nuestra asociación y por hacernos partícipes de este proyecto.

En ASTUCE nos gusta referirnos a la AECC como “nuestra hermana mayor”.

Lo hacemos por su trayectoria, por su experiencia y por el enorme camino recorrido durante décadas en el apoyo a las personas con cáncer y en el impulso de la investigación.

Poder caminar junto a ella en un proyecto de la magnitud de GLIOLIFE-AECC tiene para nosotros un enorme valor.

Porque para una asociación de pacientes no basta con ser escuchada. Es fundamental poder participar, aportar experiencia y ayudar a construir soluciones.

Un hito para ASTUCE y, sobre todo, un paso hacia el futuro

Formar parte de GLIOLIFE-AECC significa para ASTUCE llevar la voz de los pacientes y sus familias allí donde se investiga el futuro del glioblastoma.

Sabemos que la investigación necesita tiempo. Los avances científicos requieren años de trabajo, colaboración y financiación continuada. Pero cada proyecto de esta magnitud abre nuevas posibilidades para comprender mejor la enfermedad y desarrollar herramientas que puedan ayudar tanto a pacientes como a profesionales.

Desde ASTUCE Spain seguiremos trabajando para impulsar la investigación, apoyar a la comunidad científica, visibilizar los tumores cerebrales y defender que todos los pacientes puedan acceder a los avances con independencia de su lugar de residencia.

Hoy celebramos un paso importante en ese camino.

Gracias a la Asociación Española Contra el Cáncer, nuestra “hermana mayor”, por escucharnos, contar con nosotros y permitirnos formar parte de este gran proyecto.

Investigación, ciencia y pacientes trabajando juntos para cambiar el futuro de los tumores cerebrales.

En este contexto, un nuevo consenso internacional publicado en Neuro-Oncology propone unificar la forma de describir y clasificar las alteraciones que pueden aparecer en las resonancias magnéticas tras la radioterapia de tumores del sistema nervioso central.

Entre sus autores se encuentra el Dr. Juan M. Sepúlveda, miembro del Comité Científico de ASTUCE, cuya participación en este trabajo multidisciplinar refuerza la importancia de la colaboración entre especialistas para avanzar en el seguimiento de los pacientes con tumores cerebrales.

Un lenguaje común para interpretar las imágenes

Uno de los principales objetivos del consenso es establecer una terminología homogénea que facilite la comunicación entre los diferentes profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.

Para ello, el grupo de expertos introduce el concepto Treatment-Related Imaging Abnormality (TRIA), que hace referencia a las alteraciones observadas en las pruebas de imagen relacionadas con el tratamiento.

Contar con definiciones comunes puede ayudar a reducir la variabilidad en la interpretación de las resonancias y ofrecer un marco más claro tanto para la práctica clínica como para la investigación.

¿Por qué es importante este consenso?

Distinguir entre cambios provocados por el tratamiento y una posible progresión tumoral constituye uno de los retos habituales en neurooncología. Una interpretación más precisa de las imágenes puede contribuir a mejorar la valoración de la evolución de cada paciente.

El consenso busca, entre otros objetivos:

• Facilitar una comunicación más precisa entre especialistas.
• Apoyar la toma de decisiones clínicas.
• Homogeneizar los criterios utilizados en estudios e investigaciones.
• Mejorar la comparación de resultados entre distintos centros y ensayos clínicos.

Un trabajo multidisciplinar e internacional

El documento ha sido desarrollado por un amplio grupo internacional de especialistas y cuenta con el respaldo de ESTRO, ESNR y EORTC, organizaciones de referencia en los ámbitos de la radioterapia, la neurorradiología y la investigación oncológica.

La participación de profesionales de diferentes disciplinas permite abordar un problema complejo desde múltiples perspectivas y avanzar hacia criterios que puedan ser utilizados de forma más consistente en distintos entornos clínicos y de investigación.

Desde ASTUCE queremos destacar especialmente la participación del Dr. Juan M. Sepúlveda, miembro de nuestro Comité Científico, en este consenso internacional. Su contribución forma parte de un esfuerzo colectivo por mejorar la precisión con la que se evalúan los cambios observados tras la radioterapia y por seguir avanzando en el conocimiento y seguimiento de los tumores cerebrales.

La iniciativa cuenta con la dirección científica del profesor Nabil Hajji, miembro de nuestro Comité Científico, y tiene como objetivo avanzar en el conocimiento de los tumores cerebrales y favorecer el desarrollo de nuevos biomarcadores, terapias innovadoras y herramientas orientadas hacia una medicina más personalizada.

Una plataforma que conecta diferentes áreas de conocimiento

Uno de los principales valores del proyecto es su carácter multidisciplinar.

La plataforma reúne a profesionales de ámbitos como la neurocirugía, la oncología, la neuropatología, la inmunología, la biología tumoral, la bioinformática, las tecnologías multiómicas, las matemáticas aplicadas, la inteligencia artificial y la modelización computacional.

Esta colaboración permite abordar la investigación de los tumores cerebrales desde distintas perspectivas y conectar el trabajo experimental con las necesidades de la práctica clínica.

El equipo cuenta además con la participación de instituciones y especialistas de Europa y Estados Unidos, ampliando así las capacidades científicas y tecnológicas del proyecto.

El papel de Nabil Hajji

Al frente de la dirección científica se encuentra Nabil Hajji, profesor de la Universidad de Sevilla, investigador del Instituto de Biomedicina de Sevilla y profesor adjunto de Long Island University, en Estados Unidos.

Como miembro de nuestro Comité Científico, celebramos especialmente su participación en una iniciativa que apuesta por la colaboración internacional y por la integración de nuevas tecnologías en la investigación biomédica.

Bajo su dirección científica, la plataforma busca comprender mejor cómo se desarrollan los distintos tipos de tumores cerebrales, incluidos aquellos especialmente agresivos como el glioblastoma, e identificar posibles nuevas estrategias terapéuticas adaptadas a las características de cada paciente.

Gemelos digitales e inteligencia artificial aplicados a la investigación

Entre las líneas de trabajo más innovadoras de la plataforma destaca el desarrollo de gemelos digitales.

Estos modelos virtuales pretenden recrear el comportamiento de un tumor utilizando información clínica, datos de imagen y resultados obtenidos en laboratorio. Su investigación busca explorar la posibilidad de simular la evolución de la enfermedad y estudiar la respuesta a diferentes tratamientos.

Otro de los desarrollos de la plataforma es el Smart Scoring System (3S), un sistema propio que utiliza inteligencia artificial para identificar biomarcadores y posibles dianas terapéuticas con especial potencial.

Las predicciones obtenidas mediante estas herramientas se estudian posteriormente en modelos experimentales desarrollados a partir de muestras de pacientes.

Nuevos retos en el tratamiento de los tumores cerebrales

La plataforma trabaja también en la búsqueda de nuevos fármacos, con especial atención a aquellos capaces de atravesar la barrera hematoencefálica, uno de los principales obstáculos a los que se enfrenta el tratamiento farmacológico de determinados tumores cerebrales.

Además, esta línea de investigación ha recibido financiación FEDER 2026 para un proyecto centrado en el oligodendroglioma y participa en consorcios europeos de Horizon Europe relacionados con la medicina de precisión, la inteligencia artificial y el desarrollo de nuevas terapias.

Se trata, por tanto, de un proyecto que combina investigación básica, tecnología, modelización y experiencia clínica con una clara dimensión internacional.

La plataforma se encuentra actualmente en fase de investigación y todavía no tiene aplicación directa en pacientes, pero constituye un ejemplo de cómo la cooperación entre hospitales, universidades, centros de investigación y especialistas de diferentes disciplinas puede abrir nuevas vías para estudiar enfermedades de gran complejidad.

Desde nuestro Comité Científico, nos satisface especialmente contar con Nabil Hajji y seguir de cerca su participación en proyectos que contribuyen al avance de la investigación biomédica y al intercambio de conocimiento entre instituciones nacionales e internacionales.

El estudio, denominado INTRAGO-II, es un ensayo clínico fase III, multicéntrico y aleatorizado en el que participaron centros de Brasil, Canadá, China, Alemania, España, Corea del Sur y Estados Unidos. Su objetivo era responder a una pregunta importante: ¿administrar una dosis adicional de radioterapia directamente en la zona del tumor durante la cirugía puede retrasar la progresión del glioblastoma?

¿Qué es la radioterapia intraoperatoria?

La radioterapia intraoperatoria permite administrar radiación directamente sobre la zona donde se encontraba el tumor durante la propia intervención quirúrgica.

En INTRAGO-II, los pacientes fueron divididos en dos grupos. Uno recibió, además de la cirugía, una dosis de 30 Gy de radioterapia intraoperatoria. El otro siguió el procedimiento quirúrgico sin esta radioterapia adicional. Posteriormente, ambos grupos recibieron el tratamiento previsto en el estudio, basado en radioterapia externa y temozolomida.

¿Qué resultados obtuvo el estudio?

Entre diciembre de 2016 y junio de 2024 se aleatorizaron 314 pacientes. El análisis principal incluyó finalmente a 298 pacientes, 161 en el grupo que recibió radioterapia intraoperatoria y 137 en el grupo de tratamiento estándar.

Los resultados no mostraron una mejora de la supervivencia con la incorporación de esta dosis adicional de radioterapia:

• La supervivencia libre de progresión fue de 11 meses en el grupo de radioterapia intraoperatoria y de 11,4 meses en el grupo estándar.
• La supervivencia global fue de 17,7 meses frente a 18,7 meses, respectivamente.
• La recurrencia local continuó siendo el patrón predominante en ambos grupos, con porcentajes muy similares.

Por tanto, el estudio concluye que añadir esta intensificación localizada de radioterapia durante la cirugía no mejoró los resultados en pacientes con glioblastoma resecable de nuevo diagnóstico.

Un resultado que también aporta conocimiento

Que una estrategia no consiga el beneficio esperado no significa que la investigación haya sido inútil.

Los ensayos clínicos permiten comprobar de forma rigurosa qué tratamientos funcionan, cuáles no ofrecen una mejora y hacia dónde deben dirigirse los siguientes esfuerzos de investigación.

En este caso, INTRAGO-II aporta evidencia de que incrementar únicamente la dosis de radiación de forma localizada no parece suficiente para mejorar la evolución del glioblastoma. Los propios investigadores señalan que estos resultados cuestionan el valor de seguir intensificando exclusivamente el tratamiento local mediante esta estrategia en los glioblastomas resecables.

Este conocimiento es especialmente relevante en un tumor tan complejo como el glioblastoma y refuerza la necesidad de continuar investigando nuevas aproximaciones terapéuticas y de comprender mejor la biología de la enfermedad.

Participación del Dr. Juan Solivera, miembro del Comité Científico de ASTUCE Spain

Para ASTUCE Spain es especialmente significativo que entre los autores de este estudio se encuentre el Dr. Juan Solivera, del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba e IMIBIC, y miembro de nuestro Comité Científico.

Su participación en un ensayo internacional de estas características pone de manifiesto la importancia de la colaboración entre profesionales y centros de distintos países para generar conocimiento de calidad sobre los tumores cerebrales.

Desde ASTUCE Spain queremos también reconocer a los pacientes y familias que participaron en este ensayo, así como a todos los profesionales e investigadores implicados.

Cada estudio nos ayuda a comprender mejor el glioblastoma. Y saber qué caminos no ofrecen el resultado esperado también permite orientar la investigación hacia nuevas estrategias con mayor potencial.

Referencia científica:
Giordano FA, et al. Dose escalation with intraoperative radiotherapy in newly diagnosed glioblastoma (INTRAGO-II): an open-label, multicentre, randomised, controlled, phase 3 trial. The Lancet Oncology. 2026;27(7):864-878. DOI: 10.1016/S1470-2045(26)00235-4.

La jornada contará con dos modalidades de 5 kilómetros: una carrera y una marcha, para que puedan participar personas de diferentes edades y condiciones físicas.

Un nuevo reto: alcanzar los 3.000 participantes

Este año nos hemos marcado un objetivo muy especial: reunir a 3.000 personas comprometidas con la visibilidad de los tumores cerebrales.

Cada participante, cada inscripción y cada paso contribuirán a dar voz a los pacientes y a sus familias, además de ayudar a que el cáncer cerebral tenga una mayor presencia en la sociedad.

No importa si decides correr o caminar. Lo verdaderamente importante es formar parte de una jornada en la que la solidaridad será la gran protagonista.

Camisetas solidarias limitadas

Las personas que se inscriban podrán recibir una camiseta solidaria de la carrera, pero el número de unidades será limitado.

Las camisetas se entregarán siguiendo el orden de inscripción, por lo que animamos a todas las personas interesadas a apuntarse cuanto antes. Quienes formalicen primero su inscripción tendrán más posibilidades de conseguir la suya.

No esperes hasta el último momento y evita quedarte sin camiseta.

Cada paso ayuda a dar visibilidad

La Carrera y Marcha “El cerebro no es gris” nació con el objetivo de acercar la realidad de los tumores cerebrales a la sociedad y crear un espacio de encuentro para pacientes, familiares, profesionales, socios, simpatizantes y ciudadanos.

Después de dos ediciones, queremos que esta tercera convocatoria sea todavía más multitudinaria. Alcanzar los 3.000 participantes supondría enviar un mensaje claro: las personas afectadas por un tumor cerebral no están solas.

Información del evento

Fecha: 22 de noviembre de 2026
Lugar: Córdoba
Modalidades: carrera de 5 km y marcha de 5 km
Organiza: Astuce Spain
Objetivo: alcanzar los 3.000 participantes

Inscripciones

Las inscripciones ya están disponibles en el siguiente enlace:

https://www.dorsalchip.es/carrera/2026/11/22/III_Carrera_El_Cerebro_no_es_Gris.aspx

Apúntate cuanto antes, consigue tu camiseta solidaria y ayúdanos a demostrar, un año más, que el cerebro no es gris.

ASTUCE Spain y la Diputación de Córdoba presentarán el próximo martes 21 de julio el libro solidario Visi, mi mariposa de colores, escrito por José Luis Mantas García, paciente de oligodendroglioma y presidente de nuestra asociación.

El acto tendrá lugar en el Salón de Plenos del Palacio de la Merced, sede de la Diputación de Córdoba, y reunirá a representantes del ámbito institucional, social, sanitario y científico.

Una historia personal al servicio de la investigación

Visi, mi mariposa de colores nace de la experiencia personal de José Luis Mantas y de su compromiso con las personas que conviven con un tumor cerebral y con sus familias.

La obra tiene un propósito completamente solidario: todas las donaciones obtenidas se canalizarán a través de ASTUCE Spain y se destinarán a financiar el proyecto científico OligoSpain.

El libro ha podido editarse gracias al apoyo de la Diputación de Córdoba y representa una nueva forma de transformar una vivencia personal en recursos para la investigación y en esperanza para quienes afrontan un diagnóstico de oligodendroglioma.

Apoyo al proyecto OligoSpain

OligoSpain es un proyecto de investigación sobre el oligodendroglioma liderado por el Dr. Raúl Luque, Cátedratico de la Universidad de Córdoba y del Dr. Juan Solivera, Jefe de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Su trabajo se centra en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas y líneas de tratamiento eficaces para el oligodendroglioma, un tipo poco frecuente de tumor cerebral que puede afectar a personas adultas jóvenes y también a pacientes en edad pediátrica.

Apoyar este tipo de investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, mejorar las opciones terapéuticas disponibles y ofrecer nuevas respuestas a los pacientes y sus familias.

Participación institucional, médica y científica

La presentación contará con la presencia de Salvador Fuentes Lopera, presidente de la Diputación de Córdoba; representantes de la Universidad de Córdoba; alcaldes de diferentes localidades de la provincia; miembros del tejido social y científico, y el propio autor del libro.

También participarán el doctor Raúl Luque, investigador principal de OligoSpain, y el doctor Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Reina Sofía.

Durante el encuentro, ambos especialistas explicarán los objetivos del proyecto, las próximas jornadas científicas y las líneas de trabajo que se desarrollarán para continuar avanzando en el estudio del oligodendroglioma.

Palabras que se transforman en esperanza

Para ASTUCE Spain, la presentación de Visi, mi mariposa de colores supone mucho más que un acontecimiento literario. Es una iniciativa que une cultura, solidaridad, sensibilización e investigación.

Las personas que conviven con un tumor cerebral necesitan acompañamiento, información y recursos, pero también necesitan que la ciencia siga avanzando. Iniciativas como la impulsada por José Luis Mantas ayudan a dar visibilidad a estos tumores y a acercar financiación a los equipos científicos que trabajan para encontrar mejores tratamientos.

Desde ASTUCE Spain agradecemos a José Luis su generosidad y su compromiso, así como el apoyo de la Diputación de Córdoba y de todas las instituciones, profesionales y personas que hacen posible este proyecto.

Cada historia compartida puede generar conciencia. Cada gesto solidario puede impulsar la investigación. Y cada avance científico puede abrir una nueva puerta a la esperanza.

Durante el encuentro, la asociación presentó y entregó al director general de Cartera los diez puntos básicos que ASTUCE Spain considera prioritarios para avanzar en una mejor atención, acompañamiento y calidad de vida de las personas afectadas por un tumor cerebral.

Esta reunión supone un paso importante dentro del trabajo que la asociación viene desarrollando para que la realidad de los pacientes con tumores cerebrales sea escuchada en los espacios institucionales donde se toman decisiones que pueden influir directamente en su atención sanitaria.

Un plan de actuaciones para pacientes con tumores cerebrales

En el encuentro se alcanzó el compromiso de continuar trabajando en sucesivas reuniones sobre el plan de actuaciones solicitado por ASTUCE Spain como asociación de pacientes con tumores cerebrales.

El objetivo de este plan es abordar de forma ordenada y efectiva las necesidades actuales del colectivo, poniendo el foco en aquellos aspectos que resultan fundamentales para mejorar el recorrido asistencial de los pacientes y el apoyo a sus familias.

Nuevos servicios y acceso a fármacos

Entre los temas trasladados durante la reunión, ASTUCE Spain destacó la necesidad de integrar nuevos servicios esenciales para los pacientes con tumores cerebrales.

Asimismo, se subrayó la importancia de impulsar la incorporación de nuevos fármacos con la mayor brevedad posible, una cuestión clave para muchas personas afectadas y sus familias.

Desde la asociación consideramos imprescindible seguir avanzando en medidas que permitan mejorar la atención integral, reducir barreras y ofrecer respuestas más ágiles a las necesidades reales de los pacientes.

La voz de los pacientes, en las instituciones

Para ASTUCE Spain, este encuentro representa una oportunidad para seguir abriendo vías de diálogo con las instituciones sanitarias y trasladar de forma directa las demandas del colectivo.

La asociación valora positivamente el compromiso de continuar trabajando en próximas reuniones y reafirma su voluntad de seguir colaborando para que los pacientes con tumores cerebrales y sus familias cuenten con una atención más completa, coordinada y adaptada a su realidad.

En ASTUCE Spain seguiremos trabajando para que la voz de los pacientes sea escuchada y tenida en cuenta.

En la imagen, de izquierda a derecha: Rocío Hidalgo Cuadrado, Don César Hernández y Manuel Meléndez.

En los últimos días, numerosos medios de comunicación se han hecho eco de una reivindicación urgente: los pacientes con tumores cerebrales necesitan más investigación, más información, más apoyo emocional y una atención más adaptada a la complejidad de esta enfermedad.

Medios como El Confidencial, El Economista, La Vanguardia, Servimedia, Libertad Digital, The Objective, El Plural, El Nacional.cat, Diario Qué, Escudo Digital, NoticiasDe.es, Viva Valencia, Última Hora Digital, Valencia Plaza, Economía Digital, Diario de Burgos, Murcia Plaza, El Día de Valladolid y Andalucía Información han recogido esta denuncia, contribuyendo a amplificar una voz que durante demasiado tiempo ha permanecido en un segundo plano.

Esta repercusión mediática supone un paso importante para ASTUCE Spain y, sobre todo, para los pacientes y sus familias. No porque el camino esté recorrido, sino porque demuestra que cuando se crean espacios para escuchar, compartir y visibilizar, la sociedad responde.

Más allá del diagnóstico

La noticia surge en el contexto del II Workshop ASTUCE Spain, celebrado en Madrid bajo el título “Más allá del diagnóstico”, una jornada que reunió a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes, familiares y entidades comprometidas con la realidad de los tumores cerebrales. El encuentro puso el foco no solo en los avances científicos y clínicos, sino también en el acompañamiento, la divulgación, la investigación y el impacto social de estas enfermedades.

Durante la jornada, los testimonios de pacientes y familiares volvieron a recordar algo esencial: un tumor cerebral no afecta solo a una prueba médica, a una cirugía o a un tratamiento. Afecta a la vida diaria, al trabajo, a la familia, a las emociones, a la autonomía y al futuro.

Por eso, desde ASTUCE Spain insistimos en la importancia de mirar más allá del diagnóstico. Porque recibir una noticia así cambia la vida de una persona y de todo su entorno. Y porque, en ese momento, nadie debería sentirse solo, desinformado o sin acompañamiento.

Una reivindicación necesaria

Los pacientes han señalado algunas de las grandes asignaturas pendientes: la falta de acompañamiento emocional desde el momento del diagnóstico, la necesidad de información clara, la actualización de protocolos, el acceso equitativo a tratamientos y la urgencia de impulsar más investigación. Servimedia recogió estas demandas en una información centrada en el impacto emocional, laboral y médico de los tumores cerebrales y en el papel del II Workshop organizado por ASTUCE Spain.

Estas reivindicaciones no son nuevas para quienes conviven con la enfermedad. Sin embargo, que lleguen a medios nacionales, económicos, sanitarios, regionales y sociales es una oportunidad para romper el silencio que todavía rodea a los tumores cerebrales.

La visibilidad es importante porque ayuda a generar conciencia. Pero también porque puede impulsar cambios: más recursos, más investigación, más escucha y una atención más humana.

ASTUCE Spain: dar voz para transformar

Desde ASTUCE Spain trabajamos para promover la investigación de los tumores cerebrales, visibilizar la realidad de los pacientes y acompañar a las familias en un proceso difícil, lleno de dudas y necesidades. La asociación recuerda en su propia web que su objetivo es promover la investigación y dar visibilidad a una realidad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.

Que tantos medios hayan recogido este mensaje confirma que la labor de dar voz a los pacientes es necesaria. Cada testimonio compartido, cada jornada organizada, cada informe impulsado y cada espacio de diálogo abierto contribuye a que los tumores cerebrales dejen de ser una enfermedad invisible.

Pero esta repercusión no es un punto de llegada. Es un impulso para seguir avanzando.

Seguiremos trabajando para que las personas con tumores cerebrales sean escuchadas, comprendidas y atendidas desde una mirada integral: médica, científica, emocional y social.

Seguiremos reclamando más investigación.

Seguiremos defendiendo el derecho de los pacientes y sus familias a recibir información clara, apoyo emocional y acceso a las mejores opciones disponibles.

Y seguiremos recordando que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia que merece ser acompañada.

Porque el cerebro no es gris.

Bajo el lema de mirar más allá del diagnóstico, el encuentro abordó los tumores cerebrales desde una perspectiva integral, poniendo el foco no solo en los avances científicos y clínicos, sino también en el acompañamiento a las personas afectadas, la divulgación, la investigación y el impacto social de estas enfermedades.

Uno de los momentos más emotivos de la jornada fue la entrega de la distinción “El cerebro no es gris”, un reconocimiento con el que ASTUCE Spain agradece el compromiso de instituciones y profesionales que contribuyen de manera significativa a mejorar la vida de los pacientes y sus familias.

En esta edición, la distinción fue otorgada a GEINO, recogida por la Dra. María Ángeles Vaz, en reconocimiento a su cercanía y apoyo constante a nuestra asociación. Asimismo, se reconoció a Dña. Patricia Nieto, directora científica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), por el respaldo continuado que la entidad presta tanto a ASTUCE Spain como a las personas afectadas por tumores cerebrales.

La jornada también estuvo marcada por testimonios que pusieron en valor la importancia de escuchar y dar visibilidad a la experiencia de pacientes y familiares, una perspectiva imprescindible para comprender el verdadero alcance de estas patologías.

Entre los contenidos presentados destacó la exposición de los resultados de la encuesta sobre tumores cerebrales, realizada por Ipsos en colaboración con ASTUCE Spain. Silvia Bravo, por parte de Ipsos, y Manuel Meléndez, presidente de ASTUCE Spain, dieron a conocer este proyecto dividido en dos grandes áreas: una primera centrada en la percepción social de los tumores cerebrales y una segunda dedicada a recoger la realidad vivida por pacientes y sus entornos familiares.

Otro de los momentos relevantes fue la presentación del proyecto OligoSpain, a cargo del Dr. Juan Solivera. Esta iniciativa representa una importante apuesta por la investigación y abre nuevas expectativas para las personas diagnosticadas con oligodendroglioma y para sus familias.

El workshop concluyó con mesas redondas y espacios de debate que permitieron compartir conocimientos, experiencias y propuestas de futuro entre todos los participantes, reforzando la importancia del trabajo conjunto para seguir avanzando.

Desde ASTUCE Spain queremos agradecer a todas las personas, profesionales, entidades colaboradoras y asistentes que hicieron posible esta jornada. Su implicación y compromiso son fundamentales para continuar impulsando la investigación, la concienciación y el apoyo a quienes conviven con un tumor cerebral.

Seguimos trabajando para que los tumores cerebrales sean cada vez más visibles, mejor comprendidos y abordados desde una perspectiva humana, científica y social.

Porque el cerebro no es gris.

Los tumores cerebrales no solo impactan en la salud física. También pueden alterar la vida emocional, familiar, laboral, social y económica de quienes reciben el diagnóstico. Por eso, desde ASTUCE Spain queremos aprovechar este día para recordar que hablar de tumores cerebrales es hablar de investigación, de acceso a tratamientos, de acompañamiento, de rehabilitación y de derechos.

ASTUCE Spain en Vozpópuli con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales

Con motivo de esta fecha, Vozpópuli ha publicado una entrevista a José Luis Mantas, director de ASTUCE Spain, en la que se aborda la realidad de los pacientes con tumores cerebrales y las necesidades que siguen sin estar cubiertas.

En la entrevista, José Luis comparte su experiencia como paciente diagnosticado de un oligodendroglioma en 2022 y explica cómo un tumor cerebral puede cambiar por completo la vida de una persona y de todo su entorno.

Una de las frases que mejor resume la urgencia de avanzar en investigación es clara:

“Se están usando tratamientos de hace más de 20 años”

Esta afirmación pone sobre la mesa una realidad que desde ASTUCE Spain venimos señalando desde hace tiempo: los tumores cerebrales necesitan más recursos, más investigación y una mayor equidad en comparación con otros tipos de cáncer que cuentan con mayor visibilidad e inversión.

Una enfermedad con grandes necesidades no cubiertas

Los pacientes con tumores cerebrales se enfrentan a múltiples desafíos. Algunos están relacionados directamente con la enfermedad y sus tratamientos; otros tienen que ver con las consecuencias que aparecen después del diagnóstico: secuelas físicas, cognitivas, psicológicas, laborales y sociales.

Desde ASTUCE Spain consideramos fundamental avanzar en varias líneas:

• Mayor financiación para la investigación en tumores cerebrales.
• Acceso más ágil a tratamientos innovadores y ensayos clínicos.
• Apoyo psicológico para pacientes y familiares.
• Rehabilitación física, cognitiva y emocional.
• Reconocimiento adecuado de la incapacidad laboral cuando el paciente lo necesita.
• Mejora de la detección precoz desde Atención Primaria.
• Creación de un registro nacional de tumores cerebrales.

Contar con un registro nacional permitiría conocer mejor la realidad de esta enfermedad, disponer de datos más precisos y planificar mejor los recursos sanitarios y sociales necesarios.

Visibilidad para avanzar

Uno de los grandes problemas de los tumores cerebrales es su escasa presencia en la conversación pública. Aunque su impacto puede ser devastador, siguen siendo enfermedades poco conocidas y con poca presencia en los medios.

Por eso, que un medio como Vozpópuli haya dado espacio a esta realidad en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales supone una oportunidad importante para acercar esta enfermedad a la sociedad y poner voz a quienes conviven con ella cada día.

La visibilidad no es solo comunicación. La visibilidad puede impulsar investigación, mejorar la comprensión social, reducir el aislamiento de los pacientes y ayudar a que las instituciones escuchen sus necesidades.

Nuestro compromiso como asociación

En ASTUCE Spain trabajamos para acompañar, informar y representar a las personas afectadas por tumores cerebrales y a sus familias. Nuestro compromiso es seguir reclamando más investigación, más recursos y más apoyo para que ningún paciente se sienta solo ante el diagnóstico.

Hoy, en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales, queremos recordar a todas las personas que conviven con esta enfermedad, a quienes cuidan, a quienes investigan y a quienes ya no están.

Los tumores cerebrales necesitan más voz.
Necesitan más investigación.
Necesitan más compromiso.

Desde ASTUCE Spain seguiremos trabajando para que esta realidad sea escuchada.

Puedes leer la entrevista completa a José Luis Mantas en Vozpópuli aquí:
“José Luis Mantas, paciente con un tumor cerebral: ‘Se están usando tratamientos de hace más de 20 años’”