El pasado 4 de junio, con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, ASTUCE Spain organizó en Madrid un emotivo encuentro bajo el título “Más allá del diagnóstico: lo que no sabemos (ni hablamos) del cáncer cerebral”. La jornada reunió a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y familiares con un objetivo común: visibilizar las dimensiones menos abordadas del cáncer cerebral y reclamar una atención que vaya más allá del tumor.
Durante el evento, expertos como el Dr. Juan Manuel Sepúlveda, oncólogo médico y neurólogo, miembro del comité científico de ASTUCE, subrayaron que el trabajo conjunto entre especialidades es clave para mejorar la atención. “Los tumores cerebrales son enfermedades muy complejas que necesitan la participación de muchas especialidades y resulta trascendental que entre todas ellas estén bien coordinadas y exista una integración muy completa”, señaló. Además, defendió la necesidad de crear centros de referencia capaces de garantizar elevados estándares de atención, algo que actualmente solo ocurre en algunos hospitales.
El Dr. Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía de Córdoba, destacó que “ningún especialista, de forma aislada, puede abarcar o mantenerse actualizado en la totalidad de las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles”, por lo que es imprescindible contar con equipos multidisciplinares bien coordinados.
Uno de los focos principales del debate fue la inequidad territorial. Terapias innovadoras como la de campos eléctricos (TTFields), que ha demostrado eficacia en el tratamiento del glioblastoma, solo están disponibles en algunas comunidades autónomas. Esta desigualdad obliga a muchos pacientes a desplazarse fuera de su lugar de residencia o a asumir costes privados. A esto se suman los prolongados tiempos de incorporación de nuevos fármacos en el sistema sanitario español, lo que agrava aún más el acceso a tratamientos de vanguardia.
En palabras del Dr. Raúl Luque, investigador del IMIBIC/UCO y miembro del comité científico de ASTUCE, “la falta de equidad en investigación y en el acceso a los tratamientos en el caso de los tumores cerebrales es muy evidente y por tanto se debe apostar urgentemente por financiar proyectos centrados en tumores cerebrales… con el objetivo de frenar la progresión de estas enfermedades, retrasar su progresión y reducir su mortalidad”.
Las cifras son elocuentes: mientras que la supervivencia general del cáncer ha mejorado en un 20 % en los últimos 30 años, en los tumores cerebrales el incremento ha sido de apenas un 1 %. Para la Dra. María Ángeles Vaz, presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), esto pone en evidencia la necesidad de más ensayos clínicos y nuevos biomarcadores. “Necesitamos investigar para mejorar la supervivencia… hay tumores donde las novedades han cambiado el pronóstico y circunstancias de los pacientes; pero estas no han llegado a los tumores cerebrales”.
Más allá de las cifras, el workshop también dio voz a familiares de personas diagnosticadas con glioblastoma, astrocitoma y oligodendroglioma. Sus relatos pusieron en evidencia el impacto emocional y la falta de recursos de apoyo. “Hay días en los que no sabes a quién acudir. Nos enfrentamos a una enfermedad compleja y, sin embargo, nos sentimos solos”, compartieron varias participantes.
Pilar, familiar de un paciente con glioblastoma, señaló la necesidad de una comunicación más clara y acompañada desde el sistema: “Hubiera agradecido que alguien le hubiera podido explicar a mis hijos qué iba a pasar con su padre, para que lo entendieran mejor”. Por su parte, Fabiola, familiar de paciente con astrocitoma, reclamó mayor orientación y coordinación: “Sería más sencillo si hubiera un centro de referencia. Si tienes un lugar donde mirar, se puede organizar una hoja de ruta más sencilla”.
Visitación Ortega, portavoz de ASTUCE, reflexionó sobre el impacto invisible de la enfermedad: “Los efectos secundarios afectan directamente a una parte sensible, que cambia la personalidad. Una persona deja de ser la misma persona en distintos aspectos y eso complica aún más la situación”. Y añadió con claridad: “Somos parte de la humanidad, y se debería crear una red de trabajo. El recurso lo optimiza el político, y al sanitario le pido que siga actuando por el paciente. Yo entiendo por éxito ofrecerle la mejor calidad de vida durante el tiempo que siga viviendo el paciente”.
Fue también ella quien expresó una de las ideas más repetidas del encuentro: “Queremos que el sistema mire al paciente, no solo al tumor. Hoy se ha hecho evidente que hay un enorme margen de mejora si ponemos el foco en la parte más humana, haciendo sentir a pacientes y familiares que no están solos, que cuentan con el respaldo de la comunidad médica y del movimiento asociativo”.
Desde ASTUCE, la conclusión fue unánime: es urgente que las instituciones reconozcan las necesidades específicas de quienes conviven con un tumor cerebral y actúen en consecuencia. Porque no se trata solo de tratar una enfermedad, sino de acompañar vidas.