El pasado 10 de febrero de 2026, ASTUCE Spain participó en una reunión institucional con la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad. El objetivo principal fue dar visibilidad a los gliomas de bajo grado con mutación IDH, una patología poco frecuente que requiere una atención sanitaria específica y un reconocimiento oficial como enfermedad rara.
Representación de ASTUCE
En representación de nuestra asociación asistió Santiago Álvarez, paciente y socio residente en Madrid, a quien agradecemos especialmente su compromiso, pese a las dificultades de transporte actuales.
Le acompañaron la Dra. María Ángeles Vaz, oncóloga médica, presidenta de GEINO y miembro del comité científico de ASTUCE Spain, y Gabriela Peñas, Secretaría Técnica del proyecto.
Principales puntos abordados
Visión clínica: ¿Qué es el glioma IDH de bajo grado?
- Tumor cerebral primario, progresivo e incurable.
- Afecta a adultos jóvenes en plena etapa laboral y vital.
- Curso lento pero infiltrativo, con una supervivencia media de 10 años.
- Alto impacto funcional, emocional y social.
- Requiere atención multidisciplinar especializada.
La experiencia del paciente
- Diagnóstico en edades clave, con fuerte impacto en la vida personal y laboral.
- Incertidumbre constante y secuelas cognitivas y emocionales.
- Falta de apoyo estructurado y guías claras.
- Desigualdad territorial en el acceso a recursos y especialistas.
- Carga no visible para las familias y necesidad de apoyo psicosocial.
Compromisos e iniciativas del Ministerio de Sanidad
La Dra. María Fernández y el equipo de la Estrategia en Cáncer presentaron acciones destacadas:
- Actualización de las Estrategias en Cáncer y Enfermedades Raras.
- Futura Ley de Organizaciones de Pacientes.
- Marco de coordinación sociosanitaria para largos supervivientes.
- Propuesta de unidades o centros de referencia para tumores neurooncológicos.
- Impulso de registros oncológicos y herramientas de divulgación.
- Colaboración en iniciativas europeas como Europe’s Beating Cancer Plan y la red JANE.
Un paso necesario hacia la equidad
Este encuentro representa un avance significativo para abrir vías de colaboración entre pacientes, profesionales y administración. En ASTUCE Spain seguiremos trabajando activamente para lograr el reconocimiento del glioma IDH como enfermedad rara y para garantizar una atención equitativa y especializada en todo el territorio.