Hoy damos un paso importante para las personas afectadas por glioma de bajo grado con mutación IDH y sus familias.
Por primera vez, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha visibilizado esta enfermedad mediante la lectura de una Declaración Institucional, situándola en la agenda pública y sanitaria.
El acto contó con la presencia de Santiago Álvarez, miembro de ASTUCE, y de la Dra. Amaya Hilario Barrio, vocal del comité científico de la Sociedad Española de Neurorradiología y especialista del Servicio de Radiodiagnóstico en el Hospital Universitario 12 de Octubre.
Este reconocimiento pone el foco en una patología poco frecuente, compleja, incurable y de curso progresivo que afecta principalmente a adultos jóvenes. Su impacto va mucho más allá del diagnóstico:
• Dificultades para una detección temprana y precisa
• Progresión tumoral
• Secuelas cognitivas que afectan a la autonomía
• Impacto emocional, social, laboral y económico
• Necesidad de una atención coordinada y multidisciplinar
Desde ASTUCE, este paso supone un avance muy significativo: dar visibilidad a un cáncer raro y complejo, y abrir camino para impulsar mejoras reales en investigación, diagnóstico, acceso a la innovación, acompañamiento psicosocial y equidad asistencial.
La Declaración Institucional también subraya áreas clave como la neuroimagen avanzada, las pruebas moleculares, los biomarcadores, la investigación clínica, los registros de datos en cáncer y el apoyo integral a pacientes y familias.
Nuestro reconocimiento también a la Dra. María Ángeles Vaz, presidenta de GEINO y médico adjunto del Servicio de Oncología Médica en el Hospital Ramón y Cajal, por destacar la importancia de seguir reforzando la investigación clínica y el avance del conocimiento científico.
Seguiremos trabajando para que el glioma de bajo grado con mutación IDH tenga la visibilidad, los recursos y la atención que merece.