El diario 20 Minutos ha publicado recientemente un reportaje dedicado a los gliomas de bajo grado con mutación IDH, un tipo de tumor cerebral poco frecuente que afecta principalmente a adultos jóvenes en una etapa clave de sus vidas, cuando desarrollan su carrera profesional, forman una familia o afrontan importantes proyectos personales.
La publicación recoge algunas de las conclusiones del documento de consenso sobre el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH y su impacto social y económico en España, presentado recientemente en Madrid con la participación de ASTUCE Spain, profesionales sanitarios, sociedades científicas y expertos en políticas públicas.
Una enfermedad que va mucho más allá del ámbito sanitario
Aunque los avances en diagnóstico y tratamiento han permitido mejorar el pronóstico de muchos pacientes, los gliomas de bajo grado continúan siendo una enfermedad progresiva e incurable que puede generar importantes secuelas a largo plazo.
Las personas afectadas pueden experimentar alteraciones cognitivas, dificultades para mantener su actividad laboral, problemas emocionales y una importante carga para sus familias y cuidadores. Sin embargo, gran parte de este impacto continúa siendo desconocido para la sociedad.
Precisamente, uno de los principales objetivos del documento presentado es poner el foco en aquellas consecuencias que no siempre son visibles, pero que condicionan profundamente la calidad de vida de los pacientes.
El «tumor invisible»
Uno de los conceptos que más relevancia ha adquirido durante la presentación del consenso es el de «tumor invisible». Los expertos explican que muchas de las consecuencias del glioma de bajo grado no son evidentes a simple vista.
A diferencia de otras enfermedades, numerosos pacientes continúan desarrollando parte de su vida cotidiana mientras conviven con problemas de memoria, dificultades de concentración, fatiga mental, alteraciones cognitivas o limitaciones funcionales derivadas tanto de la enfermedad como de sus tratamientos.
Esta realidad provoca que, en muchas ocasiones, el impacto que sufren los pacientes y sus familias pase desapercibido para su entorno laboral, social e incluso institucional.
Un importante impacto económico y laboral
Uno de los aspectos más novedosos del documento es la cuantificación del impacto socioeconómico de la enfermedad.
Los datos presentados reflejan que las pérdidas de productividad laboral asociadas al glioma de bajo grado pueden alcanzar entre 76.000 y 87.000 euros durante los primeros años tras el diagnóstico. A ello se suman los costes indirectos que asumen las familias, los cuidadores y el sistema de apoyo necesario para acompañar a las personas afectadas.
Estas cifras ponen de manifiesto que el impacto de la enfermedad va mucho más allá de la atención sanitaria y que es necesario incorporar una visión integral que tenga en cuenta las consecuencias sociales, laborales y económicas del diagnóstico.
La necesidad de un cambio de paradigma
El documento de consenso también plantea la necesidad de avanzar hacia un modelo de atención más amplio y centrado en el paciente.
Entre las prioridades identificadas se encuentran la mejora del diagnóstico precoz, el acceso a la innovación terapéutica, el fortalecimiento de la investigación clínica, la creación y mejora de registros específicos de tumores cerebrales, el refuerzo de los programas de neurorehabilitación y apoyo psicológico, así como una mayor participación de los pacientes en las decisiones relacionadas con su enfermedad.
Los expertos coinciden en que el abordaje de los gliomas de bajo grado debe contemplar no solo la evolución clínica del tumor, sino también la preservación de la calidad de vida de quienes conviven con él.
El papel de ASTUCE Spain
Desde ASTUCE Spain trabajamos para que la realidad de las personas afectadas por tumores cerebrales tenga una mayor visibilidad social e institucional. La participación en iniciativas como este documento de consenso responde a nuestro compromiso de trasladar la voz de los pacientes a los espacios donde se toman decisiones que afectan a su calidad de vida.
Además de impulsar la investigación, la asociación continúa defendiendo la necesidad de mejorar el acceso a la innovación, reforzar los programas de apoyo psicológico y neurorehabilitación y promover una atención verdaderamente integral para las personas afectadas por tumores cerebrales.
La publicación de este reportaje en un medio nacional como 20 Minutos supone una nueva oportunidad para seguir concienciando a la sociedad sobre una enfermedad que, pese a su impacto, continúa siendo una gran desconocida para muchas personas.