El 12 de noviembre, la delegación de ASTUCE Spain en la Región de Murcia reunió en Cartagena, en el entorno del Teatro Romano, a especialistas, pacientes, familias y representantes de la asociación. El objetivo era común: avanzar hacia una atención a las personas con tumores cerebrales más humana, más equitativa y con más participación de los propios pacientes.
En la jornada intervinieron el oncólogo Antonio Brugarolas; Javier Aristu, jefe del Servicio de Oncología Radioterápica y Protonterapia de la Clínica Universidad de Navarra; José Arribas, médico internista y padre de una paciente con tumor cerebral; el neuropsicólogo Pedro Selma, y los fundadores de ASTUCE Spain, Rocío Hidalgo y Manuel Meléndez. La presentaron Lourdes, delegada de ASTUCE en la Región de Murcia y paciente, y su marido, Jaime.
El paciente, de espectador a protagonista
El doctor Antonio Brugarolas habló del papel que deben tener las asociaciones de pacientes ante las autoridades sanitarias, los hospitales y la industria farmacéutica. Según explicó, las asociaciones pueden impulsar un cambio de mirada para que el paciente deje de ser un sujeto pasivo y se convierta en un interlocutor activo en las decisiones que afectan a su enfermedad.
También recordó que los pacientes llegan hoy a la consulta con más información, y que eso exige profesionales preparados para construir una relación basada en el conocimiento compartido.
Su intervención abrió además un debate sobre el diseño de los ensayos clínicos. En muchos ensayos, una parte de los pacientes se asigna al azar al grupo de control y no recibe el tratamiento que se investiga. ¿Qué lugar ocupan esos pacientes? ¿Deben las asociaciones participar en estas decisiones? Para el doctor Brugarolas, las asociaciones deben preguntar, exigir y contribuir a que la investigación avance sin perder de vista a las personas.
Protonterapia: preservar el cerebro sano
El doctor Javier Aristu explicó los beneficios de la protonterapia en los tumores cerebrales. Es una forma de radioterapia que concentra la dosis de radiación en el tumor con más precisión y reduce la que reciben los tejidos sanos de alrededor, frente a algunas técnicas de radioterapia convencional.
En el cerebro, proteger el tejido sano puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida después del tratamiento: en la memoria, en las capacidades cognitivas y en la autonomía de la persona.
La ventaja puede ser mayor en pacientes que ya han recibido radioterapia. En algunos casos de reirradiación (volver a irradiar una zona ya tratada), la protonterapia permite limitar la dosis sobre los tejidos tratados antes y reducir potencialmente el riesgo de complicaciones, como la necrosis cerebral.
Vivir de resonancia en resonancia
El doctor José Arribas, médico internista, miembro de ASTUCE y padre de una paciente con tumor cerebral, aportó la mirada más cercana de la jornada. Con una exposición llena de referencias, canciones y momentos de complicidad, describió lo que viven muchas familias: estar pendientes de cada resonancia, de cada revisión y de la incertidumbre que las acompaña.
Lo explicó con un paralelismo con el juego de la oca, en el que una casilla puede devolverte de repente a la salida. Su mensaje fue claro: detrás de cada prueba diagnóstica hay una familia que espera, que teme, que se ilusiona y que vuelve a empezar tantas veces como haga falta.
Después del diagnóstico, la persona sigue ahí
El neuropsicólogo Pedro Selma habló de cómo se reconstruye la vida después de un tumor cerebral: el antes, el impacto de la enfermedad y la adaptación a una nueva realidad. Repasó dificultades que a menudo pasan inadvertidas pero que condicionan la autonomía y las relaciones:
- Problemas de memoria.
- Fatiga.
- Dificultades para planificar.
- Otras alteraciones cognitivas, como perder el hilo de una conversación.
Y dejó una de las frases de la jornada:
«Aun cuando todo cambia después de una intervención quirúrgica, esa persona sigue estando ahí. Su esencia permanece».
Recuperarse no es solo superar una cirugía o controlar la enfermedad. También es reconstruir la vida, recuperar capacidades y encontrar nuevas formas de adaptarse.
ASTUCE Spain: de la incertidumbre a la voz de los pacientes
Rocío Hidalgo, fundadora de ASTUCE Spain, recordó cómo nació la asociación: en un momento de desinformación, incertidumbre y falta de referentes para pacientes y familias. De ahí surgió la necesidad de unirse y ofrecer a otras personas lo que entonces era difícil de encontrar: información, acompañamiento, orientación y esperanza.
Manuel Meléndez, cofundador, presentó el trabajo de la asociación, sus retos y sus próximos pasos. Hoy ASTUCE Spain representa la voz de las personas con tumores cerebrales en España, participa en redes internacionales, proyectos de colaboración y comités donde la perspectiva del paciente debe estar presente, y forma parte de iniciativas de investigación que se espera que se traduzcan en nuevas oportunidades y en una mejor supervivencia.
Equidad: la misma línea de salida para todos los cánceres
Todos los participantes coincidieron en que los tumores cerebrales necesitan más visibilidad, más investigación, más opciones de tratamiento y una atención integral que cuide tanto la supervivencia como la calidad de vida.
La jornada dejó además una reivindicación a la que ASTUCE Spain no renuncia: la equidad. No puede haber pacientes de primera y de segunda según el tipo de cáncer. La investigación, el acceso a tratamientos innovadores, la atención especializada y las oportunidades de supervivencia deben responder a un principio de igualdad. Todos los cánceres deberían partir de la misma línea de salida.
Por eso, las asociaciones de pacientes no pueden limitarse a observar cómo avanza la investigación: deben formar parte de ella, ayudar a fijar sus prioridades y exigir que las decisiones se tomen contando con quienes viven cada día la enfermedad.
Gracias
Gracias a todas las personas que participaron y a quienes colaboraron para hacer posible este encuentro: el Ayuntamiento de Cartagena, Servier, el Museo Teatro Romano de Cartagena y José Díaz.
ASTUCE Spain seguirá trabajando para que la voz del paciente esté presente desde el principio, no al final del proceso. Porque investigar es imprescindible, pero investigar contando con el paciente es una obligación.