El Dr. Antonio Fuentes-Fayos, miembro del Comité Científico de ASTUCE y representante internacional de la asociación, participó en la reunión europea del International Brain Tumor Alliance (IBTA), celebrada recientemente en Roma. Este evento reunió a pacientes, especialistas médicos y científicos de diversos países con el propósito de compartir avances, desafíos y propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con un tumor cerebral.
Durante el encuentro, se trataron temas clave que reflejan las principales preocupaciones actuales en el ámbito de la neurooncología. Entre ellos, se destacó la necesidad urgente de realizar seguimientos prolongados de los pacientes que reciben nuevos tratamientos, ya que los ensayos clínicos iniciales no siempre permiten evaluar todos los efectos a largo plazo.
Uno de los puntos más señalados fue el escaso enfoque en los tumores IDH mutados, un subtipo clínicamente relevante pero que actualmente recibe poca atención en los estudios e investigaciones. Este vacío representa una gran oportunidad para avanzar en el conocimiento y el tratamiento personalizado de estos pacientes.
También se abordaron los progresos en nuevos planes de radioterapia, que aunque muestran resultados prometedores, aún enfrentan dificultades de implementación debido a su complejidad técnica y a la falta de estandarización entre centros.
Otro aspecto relevante fue la discusión sobre la necesidad de crear registros nacionales de tumores del sistema nervioso central, una herramienta fundamental para mejorar el análisis epidemiológico y clínico. No obstante, su construcción conlleva desafíos importantes en cuanto a la armonización de criterios, la calidad de los datos y la interoperabilidad entre sistemas.
La reunión también puso el foco en los llamados tumores ultrarraros, como el meduloblastoma en adultos, subrayando la necesidad de crear circuitos específicos para su investigación y tratamiento.
Uno de los mensajes más contundentes del encuentro fue la importancia de incluir a las organizaciones de pacientes en los procesos regulatorios. Se presentaron iniciativas como Braintrust, que promueven una colaboración más directa entre pacientes, investigadores y la industria farmacéutica, facilitando la aprobación de nuevos tratamientos ante agencias como la EMA y la FDA.
Por último, se remarcó que la rehabilitación, tanto en la infancia como en la edad adulta, sigue siendo un aspecto crítico y aún insuficientemente atendido en el tratamiento integral del tumor cerebral.
Desde ASTUCE, reafirmamos nuestro compromiso con la participación activa en estos espacios internacionales. Creemos firmemente en la necesidad de construir una comunidad sólida y colaborativa en torno a los tumores cerebrales, que sitúe siempre al paciente en el centro de cada decisión.
