Cada 8 de junio se conmemora el Día Mundial de los Tumores Cerebrales, una fecha clave para dar visibilidad a una realidad que afecta profundamente a pacientes, familias, cuidadores y profesionales sanitarios.
Los tumores cerebrales no solo impactan en la salud física. También pueden alterar la vida emocional, familiar, laboral, social y económica de quienes reciben el diagnóstico. Por eso, desde ASTUCE Spain queremos aprovechar este día para recordar que hablar de tumores cerebrales es hablar de investigación, de acceso a tratamientos, de acompañamiento, de rehabilitación y de derechos.
ASTUCE Spain en Vozpópuli con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales
Con motivo de esta fecha, Vozpópuli ha publicado una entrevista a José Luis Mantas, director de ASTUCE Spain, en la que se aborda la realidad de los pacientes con tumores cerebrales y las necesidades que siguen sin estar cubiertas.
En la entrevista, José Luis comparte su experiencia como paciente diagnosticado de un oligodendroglioma en 2022 y explica cómo un tumor cerebral puede cambiar por completo la vida de una persona y de todo su entorno.
Una de las frases que mejor resume la urgencia de avanzar en investigación es clara:
“Se están usando tratamientos de hace más de 20 años”
Esta afirmación pone sobre la mesa una realidad que desde ASTUCE Spain venimos señalando desde hace tiempo: los tumores cerebrales necesitan más recursos, más investigación y una mayor equidad en comparación con otros tipos de cáncer que cuentan con mayor visibilidad e inversión.
Una enfermedad con grandes necesidades no cubiertas
Los pacientes con tumores cerebrales se enfrentan a múltiples desafíos. Algunos están relacionados directamente con la enfermedad y sus tratamientos; otros tienen que ver con las consecuencias que aparecen después del diagnóstico: secuelas físicas, cognitivas, psicológicas, laborales y sociales.
Desde ASTUCE Spain consideramos fundamental avanzar en varias líneas:
- Mayor financiación para la investigación en tumores cerebrales.
- Acceso más ágil a tratamientos innovadores y ensayos clínicos.
- Apoyo psicológico para pacientes y familiares.
- Rehabilitación física, cognitiva y emocional.
- Reconocimiento adecuado de la incapacidad laboral cuando el paciente lo necesita.
- Mejora de la detección precoz desde Atención Primaria.
- Creación de un registro nacional de tumores cerebrales.
Contar con un registro nacional permitiría conocer mejor la realidad de esta enfermedad, disponer de datos más precisos y planificar mejor los recursos sanitarios y sociales necesarios.
Visibilidad para avanzar
Uno de los grandes problemas de los tumores cerebrales es su escasa presencia en la conversación pública. Aunque su impacto puede ser devastador, siguen siendo enfermedades poco conocidas y con poca presencia en los medios.
Por eso, que un medio como Vozpópuli haya dado espacio a esta realidad en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales supone una oportunidad importante para acercar esta enfermedad a la sociedad y poner voz a quienes conviven con ella cada día.
La visibilidad no es solo comunicación. La visibilidad puede impulsar investigación, mejorar la comprensión social, reducir el aislamiento de los pacientes y ayudar a que las instituciones escuchen sus necesidades.
Nuestro compromiso como asociación
En ASTUCE Spain trabajamos para acompañar, informar y representar a las personas afectadas por tumores cerebrales y a sus familias. Nuestro compromiso es seguir reclamando más investigación, más recursos y más apoyo para que ningún paciente se sienta solo ante el diagnóstico.
Hoy, en el Día Mundial de los Tumores Cerebrales, queremos recordar a todas las personas que conviven con esta enfermedad, a quienes cuidan, a quienes investigan y a quienes ya no están.
Los tumores cerebrales necesitan más voz.
Necesitan más investigación.
Necesitan más compromiso.
Desde ASTUCE Spain seguiremos trabajando para que esta realidad sea escuchada.
Puedes leer la entrevista completa a José Luis Mantas en Vozpópuli aquí:
“José Luis Mantas, paciente con un tumor cerebral: ‘Se están usando tratamientos de hace más de 20 años’”