La ciudad de Sevilla ha acogido hoy la presentación del primer Documento de Consenso español sobre glioma de bajo grado con mutación IDH, una iniciativa pionera que marca un importante avance en el abordaje de este tipo de tumores cerebrales poco frecuentes.
El acto, celebrado en la Delegación Territorial de Salud y Consumo de Sevilla, ha reunido a profesionales sanitarios, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes institucionales con el objetivo de impulsar una atención más coordinada, precisa y centrada en las personas afectadas.
El documento, titulado “Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH”, ha sido elaborado por Servier junto a un amplio grupo multidisciplinar formado por sociedades científicas, expertos clínicos y asociaciones de pacientes, entre ellas ASTUCE Spain.
Un paso adelante para los pacientes con tumores cerebrales
Los gliomas de bajo grado con mutación IDH afectan principalmente a adultos jóvenes de entre 30 y 40 años y representan aproximadamente el 80% de este tipo de tumores. Aunque se consideran tumores de crecimiento lento, son progresivos e incurables, y generan un fuerte impacto físico, emocional, social y económico en la vida de los pacientes y sus familias.
Este consenso nace con la voluntad de unificar criterios diagnósticos, terapéuticos y de seguimiento en todo el territorio nacional, promoviendo un modelo asistencial más homogéneo y equitativo.
Entre las principales necesidades identificadas destacan:
Mejorar el acceso al diagnóstico molecular de precisión.
Reforzar la coordinación multidisciplinar entre especialidades.
Garantizar el acceso a terapias innovadoras y ensayos clínicos.
Incorporar de forma sistemática apoyo psicológico, rehabilitación y atención social.
Dar visibilidad al impacto laboral y económico que sufren pacientes y cuidadores.
El impacto invisible de la enfermedad
Durante la jornada también se ha puesto el foco en las consecuencias que esta enfermedad tiene más allá del ámbito sanitario.
Según los datos presentados, más del 90% de los pacientes experimentará recurrencia tumoral a largo plazo y muchos no logran reincorporarse plenamente a su vida laboral tras el diagnóstico. Además, una parte importante de los pacientes desarrolla ansiedad, depresión o estrés postraumático, necesitando apoyo psicológico continuado.
A ello se suman las secuelas cognitivas y físicas derivadas de la cirugía y los tratamientos, que hacen necesarias terapias de neurorrehabilitación, fisioterapia, logopedia y acompañamiento especializado.
El documento también pone de relieve el importante impacto económico sobre las familias, tanto por la pérdida de productividad laboral como por los costes asociados a los cuidados y tratamientos complementarios.
La voz de los pacientes
Durante el acto, José Luis Mantas, presidente de ASTUCE Spain y paciente, destacó la necesidad de seguir impulsando la investigación y mejorar el acceso a nuevos tratamientos:
“Quienes padecemos esta enfermedad convivimos con una profunda incertidumbre y con secuelas físicas y cognitivas que transforman por completo nuestra vida. Necesitamos más investigación, acceso ágil a nuevos fármacos y ensayos clínicos, rehabilitación integral y una mayor visibilidad social”.
Desde ASTUCE Spain seguimos trabajando para defender los derechos de las personas con tumores cerebrales, promover la investigación y contribuir a una atención más humana y centrada en las necesidades reales de pacientes y familiares.
Un consenso para avanzar juntos
La presentación de este documento supone un importante punto de partida para avanzar hacia un modelo asistencial basado en la evidencia científica, la colaboración multidisciplinar y la participación activa de los pacientes.
La implicación conjunta de profesionales sanitarios, administraciones públicas, investigadores y asociaciones representa un paso fundamental para mejorar el futuro de las personas que conviven con gliomas y otros tumores cerebrales.